Så registrerar du dig

Steg 1.

Hälsodeklarationen

Börja med att fylla i en hälsodeklaration. Den säkerställer att du uppfyller grundkraven för att bli givare. Det tar ungefär 10 minuter.

Steg 2.

Topsa dig

När hälsodeklarationen är ifylld skickar vi ett topsnings-kit till dig. Topsa insidan av din kind enligt instruktion på kitet och skicka tillbaka topsen till oss.

Steg 3.

Vi analyserar

När vi fått dina tops skickar vi dom på analys. Analysresultaten lagras hos oss i en säker databas.

Steg 4.

Nu är du med i registret!

Tack för att du ställer upp!

Vad är Tobiasregistret?

Tobiasregistret

Organisationens syfte och historia

Registret fick sitt namn efter Tobias som drabbades av en svår blodbristsjukdom endast 13 år gammal. Under fyra års tid, fram till hans död den 30 december 1991, sökte man runt om i världen efter enf passande givare utan att finna någon. Tobias familj startade Tobias Stiftelsen och deras arbete ledde så småningom till att ett svenskt register för blodstamceller bildades.

HLA

Givare och mottagare måste ha samma HLA-typ. Enkelt uttryckt är HLA en sorts markörer på cellerna, som hjälper kroppens immunförsvar att känna igen främmande celler. Ungefär en fjärdedel av alla som behöver en stamcellstransplantation kan få sina nya stamceller av en familjemedlem. För övriga patienter behöver man söka efter en obesläktad givare via Tobiasregistret. Trots att det i dagsläget finns över 36 miljoner givare registrerade runt om i världen finner ca 30% av dessa patienter aldrig en givare.

Ingreppet

Blod

Det finns två sätt att ge blodstamceller. Det vanligaste sättet är att utvinna stamcellerna ur blodet. Ingreppet tar ungefär fyra timmar. Det går till så att blodet leds ut ur ena armen till en maskin, som utvinner stamcellerna ur blodet. Sedan leds blodet, utan stamceller, tillbaka in i din kropp igen.

Benmärg

Om dina stamceller istället ska utvinnas ut benmärgen, kommer du att sövas. Sedan sticks en spruta in i ditt höftben och stamcellerna sugs ut. Efteråt kan du vara lite öm i nedre delen av ryggen och du kan också bli lite trött. Men inom någon vecka är du helt återställd.

Vilken metod kommer användas för mig?

Vilken av metoderna som används beror på en mängd olika saker, bland annat patientens ålder och vilken sjukdom hen lider av. Därför avgör patientens läkare vilken metod som passar patienten bäst. Men i slutänden är det du som bestämmer hur du vill ge dina stamceller.

Riskfritt

Vi gör allt för att riskerna ska vara så små som möjligt. Det är en av anledningarna till att vår hälsokontroll är så sträng. Vi vill helt enkelt vara säkra på att du tål ingreppet. Men risken kan aldrig bli noll. Allvarliga komplikationer är mycket sällsynta, men märgskörd är som en mindre operation. Sällsynta biverkningar kan inträffa, på grund av reaktioner på narkos eller infektioner.Dagens teknik är dock väletablerad och säker. De flesta känner av lokal ömhet i höftbensregionen eller nedre delen av ryggen några dagar, men är helt återställda inom någon veckas tid. Receptfria smärtstillande läkemedel brukar räcka. Många känner sig också lite tröttare än vanligt några dagar, även om besvären varierar mellan olika individer.

Processen vid en stamcells transplantion

Vilka sjukdomar?

Blodcancer

Leukemi

Leukemi är en form av blodcancer som attackerar blod-stamcellerna i kroppen. De flesta av dessa celler finns i benmärgen och de bildar benmärg, som i sin tur bildar nytt friskt blod.

Myelom

Myelom är en obotlig cancersjukdom som drabbar plasmacellerna i benmärgen. Myelom går inte att bota men kan bromsas med medicin och stamcellstransplantation. Plasmaceller är outvecklade lymfocyter och även dom är vita blodkroppar. Plasmacellerna befinner sig i benmärgen och det är här cancern utvecklas.

Blodbristsjukdomar

Aplastisk Anemi

Aplastisk Anemi är blodbrist orsakad av minskad blodbildning. Benmärgen producerar för få blodceller, trombocyter, röda och vita blodkroppar. Sjukdomen utvecklas när benmärgen skadas och i vissa fall orsakas detta av en autoimmun sjukdom som gör att immunförsvaret attackerar blod-stamcellerna.

Ärftliga hermogoblin sjukdomar

Talassemi

Talassemi är ett samlingsnamn för flera ärftliga blodsjukdomar som ger upphov till en onaturlig form av hemoglobin, det protein i de röda blodkropparna som transporterar syre. Det leder till en ökad nedbrytning av de röda blodkropparna som i sin tur orsakar blodbrist, som även kallas för anemi.

Sicklecellanemi

Sicklecellanemi är en genetisk sjukdom där de röda blodkropparna (erytrocyterna) ser ut som skäror (eng. sickle) istället för att ha normal rund form. Sjukdomen beror på en mutation som främst drabbar personer med afrikanskt ursprung, och (om än sällsynt) befolkning vid Medelhavet. Den heterozygota formen ger en viss motståndskraft mot malaria, och därför har den muterade genen levt kvar bland befolkningen.

Statistik

Andel registrerade Kvinnor/Män.

Årliga registreringar 2015-2019

30% av sjuka i behov av transplantation hittar aldrig en passande donator.